• El rechazo a cuidar de familiares enfermos terminales perturba la labor de los equipos de cuidados paliativos

Los profesionales de cuidados paliativos vienen detectando un progresivo aumento y generalización de casos en los que los adultos jóvenes se resisten a cuidar de sus familiares enfermos terminales, lo que produce conflictos y conductas hostiles hacia los miembros de estos equipos de atención sanitaria. Este reciente y poco estudiado fenómeno, recogido por primera vez en la literatura científica hace dos años, ha cogido por sorpresa a los profesionales sanitarios, como se puso de manifiesto en las Jornadas sobre la Familia y la Enfermedad, organizadas por el Instituto Universitario de la Familia, de Comillas, con el patrocinio de las consejerías de Sanidad y de Familia y Asuntos Sociales, de la Comunidad de Madrid.

El doctor Juan Manuel Núñez Olarte, Coordinador Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, que intervino en la mesa redonda sobre "La familia ante la enfermedad terminal", señaló que los ideales preconcebidos de que los equipos de cuidados paliativos y los familiares trabajan conjuntamente por el bienestar del paciente terminal se han trastocado, porque hay familias que persiguen su propio beneficio y rechazan hacerse cargo de la atención al enfermo. Como esta actitud está mal vista socialmente, el sentimiento de culpa de los familiares se vuelve contra el personal del sistema sanitario. La tensión es, a veces, de tal intensidad que para los médicos residentes, que están en periodo de formación en la especialidad de paliativos, hablar con familiares estresados por esta situación es un enorme problema, hasta el punto de llegar a plantearse el cambio de especialidad. Una dificultad añadida estriba, según Núñez Olarte, en que estas actitudes encuentran respaldo en el sistema público de salud, cuando los familiares protestan.

En su intento de aprender a manejar este conflicto, los equipos de cuidados paliativos han empezado a replantearse sus protocolos de actuación. De entrada, hay que revisar los ideales iniciales. Etiquetar a las familias por su potencial conflictividad no parece una medida que vaya a ayudar a resolver el conflicto, pero una primera idea iría en la línea de detectar de forma temprana a los familiares que pueden mostrar esa tendencia, para que sean tratados por los psicólogos y trabajadores sociales del equipo. En todo caso, no se alcanzarían resultados positivos si los familiares se negaran a aceptar el tratamiento. Al concluir su intervención, el doctor Núñez Olarte, manifestó que las ciencias de la salud no se sienten capacitadas para afrontar por sí solas este problema, y necesitan la ayuda de las humanidades.

En la misma mesa redonda sobre la familia y la enfermedad terminal, el experto en derecho médico Federico de Montalvo, profesor de la Facultad de Derecho (ICADE) y Socio-Director de Asjusa Letramed, habló sobre la autonomía de la voluntad en el final de la vida. De Montalvo calificó de falso el debate sobre la eutanasia porque, salvo casos extremos, donde se dan voluntades anticipadas, o instrucciones previas, según la versión utilizada por unas u otras administraciones públicas, es donde no hay recursos suficientes para facilitar el bien morir de los enfermos terminales. Las administraciones sanitarias, añadió De Montalvo, no quieren oír hablar de la atención domiciliaria a pacientes terminales, porque supone un elevado coste, que se reduce considerablemente institucionalizando los tratamientos.

Como apunto Antonio Ramos Sánchez, de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de Comillas, y Responsable de Enfermería de la Fundación Instituto San José, los enfermos terminales quieren morir en sus casas, pero, para cuidarles no basta con querer, "hay que saber y poder", y existen zonas en nuestro país que no cuentan con unidades de cuidados paliativos de atención domiciliaria.

Por su parte, Laura Díaz Sayas, psicóloga investigadora del Hospital Universitario La Paz, manifestó que, en contra de algunas tendencias, es necesario sufrir el duelo para superarlo. De no hacerlo, ni se restablecerá el equilibrio roto ni se crearán nuevos vínculos. Según Díaz Zayas, entre un cinco y un 10 por ciento de la población española está en un proceso de duelo, y entre un 10 y un 20 por ciento de quienes viven esa situación lo hacen con dificultades.

La familia es un factor fundamental en el desarrollo y la detección de los trastornos en jóvenes. Desde esta premisa se abordó la relación y la influencia que tienen los familiares en los trastornos de la conducta alimentaria o los primeros contactos con las drogas. Rosa Calvo Sagardoy, responsable de la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria del Hospital Santa Cristina, destacó la importancia del núcleo familiar en todas las fases de la anorexia y la bulimia: "Es fundamental para detectar, apoyar el tratamiento y, por supuesto, alcanzar la recuperación".

Los familiares, afirmó, deben adquirir un cierto conocimiento y una determinada actitud que les permita encontrar un punto medio entre la alarma y la negligencia, ya que "una mala confrontación puede cronificar estas enfermedades". En el tratamiento de estos pacientes hay que capacitar a los padres, nunca sustituirlos: "La decisión de salir es del paciente; la forma de hacerlo, de los terapeutas, y el apoyo, de la familia".

Gloria de Lucas, del Servicio de Prevención de la Agencia Antidroga de la Comunidad de Madrid, subrayó que la adolescencia es el momento donde se produce el primer contacto y la experimentación con sustancias adictivas. Aunque en esta etapa sólo se habla de dependencia en casos extremos y aislados, se sientan las bases de una futura relación con las drogas. Por eso, la principal tarea ha de ser la de prevención, desde la escuela, las instituciones sanitarias y, fundamentalmente, la familia. A su juicio, y el de numerosos expertos, el aspecto clave para entender cómo el joven evoluciona desde un primer contacto a un consumo habitual es el de las consecuencias positivas que ellos perciben del uso de alcohol, tabaco y demás drogas.

El encargado de aportar claves en torno a la salud sexual y reproductiva de los adolescentes fue Juan Carlos Diezma, de la Subdirección General de Prevención y Promoción de la Salud de la Comunidad de Madrid. Tras enumerar los principales problemas que se encuentran en esta etapa: embarazos no deseados, aborto, enfermedades de transmisión sexual (ETS) e identidad sexual, lanzó un mensaje de tranquilidad porque, "aunque los jóvenes muestran comportamientos de riesgo, se protegen más que los adultos".

Aunque el porcentaje de embarazos no deseados ha aumentado en los últimos cinco años, Diezma aseguró que la cifra ha descendido entre las jóvenes autóctonas, lo que sitúa la media española muy por debajo de la mundial. En el caso de las ETS señaló que tienen mucha menos incidencia en la juventud que los accidentes de tráfico y el suicidio. No obstante, resulta preocupante que aún exista un alto nivel de ocultamiento en el ámbito de la identidad sexual, ya que los adolescentes encuentran dificultades para declarar su orientación. Diezma advirtió de que una educación excesivamente proteccionista infantiliza a los adolescentes. "En la adolescencia se produce una disonancia entre lo cognitivo y la experiencia vital que los adultos tienden a acrecentar".

La profesora de la Universidad de Castilla-La Mancha Josefa Cantero desarrolló los aspectos jurídicos del marco legal que regula la capacidad del menor en el ámbito sanitario en el llamado consentimiento informado, principio que asegura que no se pueda realizar ninguna intervención médica sin el conocimiento del paciente. La Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, estableció tres regímenes jurídicos distintos en función de la edad del menor. Se considera que a partir de los 16 años el enfermo puede decidir; entre los 16 y los 12, el médico tiene que valorar si el paciente tiene capacidad de emitir el consentimiento informado o si, en su defecto, debe delegarse en los padres o tutores, y, en el caso de los menores de 12, la decisión es siempre de los progenitores.

En opinión de Cantero, esta regulación, que intenta promocionar la autonomía del menor, genera inseguridad jurídica porque "son pocos los instrumentos y poco claras las instrucciones que nos da la ley". El régimen más problemático es el que se da entre los 12 y los 16 años, porque el legislador no establece la capacidad del menor, sino que debe hacerlo el facultativo, con las dificultades que eso conlleva.

La autonomía del menor de 16 años tiene excepciones, como son las llamadas situaciones de grave riesgo, los ensayos clínicos, el documento de instrucciones previas, la reproducción asistida y el aborto. En referencia a la actual polémica sobre el Proyecto de Ley sobre Salud Sexual y Reproductiva e Interrupción Voluntaria del Embarazo, la profesora explicó que lo que pretende la norma es devolver al régimen general una de las excepciones que establecía la Ley de Autonomía del Paciente, la interrupción voluntaria del embarazo.

Las jornadas fueron inauguradas por el Rector de Comillas, José Ramón Busto, SJ, acompañado de la Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales, Regina Plañiol, y de la Directora General de Atención Primaria, Patricia Flores.